Lapkričio 18–20 d. Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) Naujausių farmacijos bei sveikatos technologijų centre vyko ketvirtasis sveikatos srities hakatonas „Hospiton 2022”.
Hakatono (arba kitaip – intensyvių kūrybinių dirbtuvių) formatas – itin populiarus pasaulyje, nes leidžia per itin trumpą laiką (dažniausiai – savaitgalį) čia pat susibūrusioms komandoms sugeneruoti pluoštą idėjų ar net sukurti pirminės stadijos prototipus, kurie turi potencialą būti plėtojami ateityje.
Šiais metais renginys ir vėl subūrė skirtingų sričių specialistus kilniam tikslui – spręsti realius retų ligų keliamus iššūkius. Komandos buvo itin stiprios, jas sudarė medikai, IT profesionalai, inžinieriai, pacientų atstovai ir patys pacientai.
„Visą savaitgalį 10 tarpdisciplininių komandų intensyviai dirbo kūrybinėse sesijose, generavo idėjas, konsultavosi su mentoriais, ekspertais, pacientais bei pacientų atstovais, stengdamiesi kuo geriau susipažinti su iššūkiais, su kuriais susiduria retomis ligomis sergantys žmonės ir jų artimieji bei sukurti unikalius sprendimus, kurie galėtų pagerinti šios pacientų gyvenimo kokybę”, – kalbėjo renginio organizatoriai.
Kiekvieno reta liga sergančio paciento balsas turi būti išgirstas
„Dažnai retomis ligomis sergantys pacientai jaučiasi atstumti ar pamiršti, todėl prireikia daug laiko, kol išmokstama gyventi su liga. Kiekvieno reta liga sergančio paciento balsas turi būti išgirstas”, – kalbėjo viena renginio organizatorių, Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė doc. dr. Lina Jankauskaitė.
Retos ligos dažnai būna lėtinės ir pažeidžia daugelį organizmo sistemų. Daugiau nei 70 proc. retų ligų yra genetinės kilmės. Neretai užtrunkama, kol pagal progresuojančios ligos požymius nustatoma galutinė diagnozė. Manoma, kad reta liga sergančio paciento diagnozė išaiškinama vidutiniškai per 4–7 metus.
Tam įtakos turi ir tinkamos įrangos trūkumas. Tiek laiko trunkantis diagnozavimas neleidžia tinkamu metu imtis priemonių, lengvinančių ligos simptomus ir užkertančių kelią joms progresuoti. Be to, tam reikia gausių ekonominių išteklių, kurie kartu su brangiu gydymu yra našta sveikatos priežiūros sistemai, apsunkina ir paties paciento bei jo šeimos narių gyvenimo kokybę. Nereikia pamiršti ir socialinių bei integravimosi į visuomenę iššūkių.
Nuo dirbtinio intelekto platformų iki inžinerinių sprendimų
Lapkričio 20 d. vyko finaliniai pristatymai, kur inovatyvūs sprendimai buvo vertinami pagal tokius kriterijus kaip idėjos novatoriškumas, komercializavimo potencialas, prototipo išbaigtumas, komandos pažanga per hakatoną, komandos sudėtis, na, ir paties pristatymo kokybė. Komandas vertinimo patyrusi komisija, kurią sudarė medicinos mokslo, verslo, investuotojų atstovai.
Pirmos vietos nugalėtojų komanda, kurią sudarė medikė, du elektronikos mechanikos inžinieriai ir matematikas programuotojas, kurie identifikavo problemą, kad pacientams, sergantiems retomis neuroraumeninėmis ligomis, dažniausiai yra labai sunku rasti tinkamą elektrinį vežimėlį (jie dažniausiai būna sunkūs, griozdiški), todėl komanda pavadinimu „5th wheel” sugalvojo šią problemą spręsti kuriant daugiafunkcį priedą prie kiekvieno paprasto neįgaliojo vežimėlio – tada pacientas galėtų būti mobilesnis, jam nereikėtų naudoti rankų jėgos ir vieno piršto prisilietimu galėtų judėti visomis kryptimis.
„Šis renginys buvo puiki patirtis dirbant kartu su multidisciplinine komanda, su galimybe konsultuotis su net trimis kompetentingų mentorių komandomis. Per savaitgalį sugebėjome išspręsti vieno iš savo komandos nario problemą – šansą laisviau judėti neįgaliojo vežimėliu vos vieno piršto prisilietimu, todėl esame labai dėkingi organizatoriams, kad subūrė mūsų komandą kartu ir rūpinosi viso renginio metu”, – kalbėjo hakatono nugalėtojai.
Antros vietos nugalėtojų komanda, pavadinimu „Hacka united”, skyrė dėmesį ankstyvai, t. y. naujagimių ligų retų ligų diagnostikai, nes jie identifikavo didelę problemą, kad, atlikus kraujo tyrimą, tėvų dažnai nepasiekia informacija apie tai, ar yra diagnozuota liga, ar nėra arba ta informacija tėvus pasiekia labai vėlai ar nepatogia forma, todėl komanda kūrė internetinę platformą, kur tėvai galėtų rasti informaciją apie testo rezultatus iš karto, kai kraujo tyrimo bus atliktas, taip pat apie rezultatus bus informuojamas šeimos gydytojas.
„Patys geriausi įspūdžiai – naujos pažintys, idėjos ir galimybės. Nors ilgas, tačiau labai produktyvus savaitgalis bendraminčių apsuptyje! Beje, antros vietos nesitikėjau, nors komanda labai palaikė ūpą”, – kalbėjo antros vietos nugalėtojų komandos narė gydytoja akušerė-ginekologė Eglė Savukynė.
Trečios vietos nugalėtoja komanda „POC” kūrė platformą, kurioje būtų patogiai talpinama informacija apie ligas, suteikiamos psichologinės konsultacijos ir kuriama retomis ligomis sergančių pacientų ar artimųjų bendruomenė.
Pirmųjų vietų nugalėtojų komandos buvo apdovanotos piniginiais prizais toliau vystyti idėjas. Taip pat dvi komandos buvo apdovanotos UAB „Delta biosciences” ir UAB „Metida” konsultacijomis. Hakatono prizinis fondas sudarė 3500 eurų.
Paciento ir gydytojo bendradarbiavimo bei tarpusavio ryšio svarba
Šiandien retomis ligomis sergantys pacientai aktyviai buriasi į bendruomenes ir kartu su mokslininkais ieško minėtų problemų sprendimų būdų – veiksmingesnių ir ekonomiškesnių diagnostikos, ligos eigos stebėsenos ir gydymo metodų.
Tam reikia ne tik technologinių sprendimų, bet ir rinkti bei sistemiškai integruoti duomenis. Itin didelė personalizuoto gydymo, paciento ir gydytojo bendradarbiavimo bei tarpusavio ryšio svarba. Siekiama kurti vis daugiau priemonių, kurios būtų orientuotos pacientui nuraminti, ugdyti jo sąmoningumą, šviesti visuomenę. Ieškoma būdų, kaip pritaikyti aplinką prie tokiomis ligomis sergančių pacientų, kaip palengvinti jų pačių ir šeimos narių kasdienybę: kuriamos įvairios programėlės, žaidimai, platformos, dizaino ir inžineriniai sprendimai, drabužiai, edukaciniai įrankiai.
„Manau, kad renginio metu sukurtos idėjos bus įgyvendintos ir pasitarnaus retomis ligomis sergantiems žmonėms bei jų artimiesiems, tai investicija į ateitį, į specialistus, į ligoniukų ir jų artimųjų gerovę”, – įspūdžiais po renginio dalijosi mama, auginanti reta genetine liga sergančią dukrą bei labdaros paramos fondo „Saugi Rusnė” ir Facebook socialinio tinklo grupės „Auginu ypatingą vaiką” įkūrėja Vaida Urbaitytė.
Hakatonas – puiki vieta paversti šiuos žodžius konkrečiais darbais. „Hospiton 2022“ palaikė Inovatyvios farmacijos pramonės asociacija (IFPA), siekianti, kad pacientai gautų tik geriausią ir naujausią gydymą. Kūrybinių dirbtuvių planus įgyvendinti padėjo partneriai: Kauno klinikos bei Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras, UAB „Metida“, „Inovacijų agentūra“, gyvybės mokslų startuolis Delta Biosciences.
